Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto
- Categoria: Fondazione SMuovilavita
Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto di SMuovilavita nasce tra il 2005 e il 2006 per iniziativa di Assunta Canu e Francesca Conzato, e si riunisce da allora periodicamente, secondo le necessità degli appartenenti allo stesso.
L'esigenza cui si è voluto rispondere è quella di trovare spazi di condivisione e confronto tra persone affette da sclerosi multipla, creando legami di fiducia che aiutino tutti nel proprio percorso di vita, in considerazione della realtà particolare che persone con una malattia cronica devono affrontare.
Il gruppo, oltre al sostegno reciproco dei partecipanti si è avvalso di collaborazioni sporadiche di figure esterne, ma, attualmente, è soprattutto Francesca Conzato a rappresentare un punto di riferimento importante: è, infatti, lei ad aver assunto un ruolo di coordinamento, considerata da tutti persona di fiducia, si trova a volte a dover redimere conflitti interni, ricucire strappi e tensioni, come spesso accade in gruppo ampio dalle molteplici sfaccettature.
D'altro canto la stessa Francesca riferisce che "Ciò che ricevi è molto di più di quello che dai, ormai considero i membri di questo gruppo come miei famigliari". I malati raccontano di come da percorsi comuni nascono anche legami affettivi, amicizie, si tratta di un'esperienza che fa crescere, a qualunque età s'intraprenda questa strada; in particolare sottolineano come sia importante l'aiuto di un altro malato, la sua conoscenza diretta, in quanto "il neurologo non dice tutto", cioè non stando a contatto con la quotidianità del paziente, spesso manca di dare indicazioni pratiche che ai fini della qualità di vita sono comunque fondamentali.
Ciò dunque che appare come centrale è la condivisione di esperienze e anche di capacità di reagire, forza di volontà: l'altro diventa d'esempio.
Obiettivo del gruppo è di continuare a crescere insieme, sempre più propositivi.
Il Programma di SMuovilavita
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Abbiamo lavorato per ...
>> Obiettivi raggiunti
Abbiamo spinto per la creazione del “centro sclerosi multipla” presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza.
Conosciuto il Prof. Paolo Zamboni, nostra è diventata la battaglia per la ricerca sulla CCSVI.
Dopo il primo grande convegno di Vicenza del 23 Gennaio 2010 “CCSVI e SM L’approccio vascolare alla patologia” (oltre mille partecipanti) abbiamo sollecitato per il Veneto l’individuazione di centri autorizzati alla diagnostica ed alla cura della Ccsvi.
Così, primi in Italia, con le Delibere n. 123/11, n. 1082/11 e n. 1618/11 della Giunta Regionale sono stati riconosciuti l’Azienda Ospedaliera di Padova, l’ULSS 5 di Arzignano, l’ULSS 6 di Vicenza, l’ULSS 8 di Asolo, l’ULSS 9 di Treviso e l’ULSS 16 di Padova quali centri per la diagnostica e per il trattamento “correttivo endovascolare” della CCSVI in pazienti con SM.
Da qui è seguito il lavoro per rendere operativi i centri ed in particolare:
Ulss 5 Ovest Vicentino
> Apertura nel 2011 dell’ambulatorio dedicato seguito dal chirurgo vascolare Dr. Arnaldo Toffon e donazione dell’ecocolordoppler del costo di € 50.000,00 necessario per la diagnosi della CCSVI.
> Apertura di un day-hospital neurologico per gli ammalati di SM presso l’Ospedale di Arzignano.
Ulss 6 Vicenza
> Donazione di un ecocolordoppler per la diagnosi della CCSVI con relativo lettino motorizzato.
> Finanziamento della convenzione tra l’Ulss e l’Università di Ferrara per la consulenza del Prof. Paolo Zamboni alla chirurgia vascolare diretta dal Dr. Domenico Milite.
> Costi sostenuti fino al 2011 sono stati di € 70.000,00.
Lavoriamo per…
>> Obiettivi da raggiungere
Ulss 5 Ovest Vicentino
> Borsa di studio di € 25.000,00 per un neurologo a sostegno dell’assistenza agli ammalati di SM.
> Contributo di € 5.000,00 per integrare la dotazione delle sale operatorie per interventi inerenti alla CCSVI.
Ulss 16 Padova
> Sostegno all’angiologo Dr. G. Avruscio, che partecipa al progetto policentrico nazionale Brave Dreams del Prof. Paolo Zamboni, ed è responsabile della struttura autorizzata dalla DRG n. 1618/2011, mediante il finanziamento di un ecocolordoppler dedicato e della consulenza del Prof. Paolo Zamboni.
SMuovilavita Onlus vuole ottenere che la CCSVI in malati di SM sia diagnosticata e curata all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. Le cliniche private devono diventare solo una scelta e non un obbligo per l’assenza della sanità pubblica.
Lettera del Presidente Sergio Dalla Verde
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Carissimi, sono trascorsi sei anni dall'inaugurazione della Fondazione SMuovilavita onlus. Ricordo che nel discorso inaugurale dicevo: "Perché SMuovilavita?". La SM colpisce soprattutto ragazzi e ragazze nel momento in cui hanno appena costruito il loro progetto di vita. Arriva come uno tsunami che distrugge tutto. Arriva lo scoramento, la depressione, il panico.
Acquisire nuovamente il senso della propria vita, dei propri valori e delle proprie capacità costituisce la base essenziale per collaborare attivamente alla propria cura e garantire la continuità del proprio ruolo di adulto capace di autonomia decisionale."
All'ora il primo obiettivo era la creazione di centri per la SM che semplificassero la Vostra vita.
Poi, quattro anni fa, si è aperta una nuova speranza con le ricerche del prof. Paolo Zamboni.
Ci siamo buttati a capofitto. Ricordate il grande convegno di Vicenza: eravamo in più di mille! Il Forum collegato alla nostra fondazione da 800 iscritti è balzato in pochi giorni a più di duemila; oggi siamo in oltre seimila.
A Vicenza, dopo la realizzazione del centro sclerosi multipla, abbiamo donato un ecocolordoppler e due anni di convenzione con l'università di Ferrara per la consulenza del Prof. Zamboni. Poi è arrivato il momento dell'Ulss dell'Ovest Vicentino, dove abbiamo messo a disposizione un nuovo ecocolordoppler per l'ambulatorio CCSVI che funziona dal giugno scorso. Siamo l'unica regione, il Veneto, che ha attuato le raccomandazioni del
È indispensabile che sia la sanità pubblica a percorrere la strada della CCSVI e non quella privata: troppo spesso l'obiettivo economico travalica la ricerca scientifica e la necessaria prudenza.
Non deve fermarsi la sperimentazione Zamboni: troppi segnali positivi sono arrivati finora. Sarebbe un delitto abbandonarla!
E deve proseguire la ricerca farmacologica con una nuova attenzione alle ricerche sulla CCSVI e il nostro impegno quotidiano nel favorire strutture dedicate che siano un sicuro riferimento per tutti voi.
Sergio Dalla Verde
Presidente di SMuovilavita Onlus
Dove trovarci
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Sede legale e sede opereativa: Via Ghiotto, 2 Montecchio Maggiore Vicenza 36075
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