Una serata tra amici

Ieri abbiamo vissuto una bellissima serata in occasione della Pizzata organizzata dalla Fondazione SMuovilavita di cui da poco mi onoro di essere Vice Presidente. Molte persone, pazienti, amici, alcuni non li vedevamo da tempo, altri sono molto spesso accanto a noi. In serate così leggere, dove il tempo non ci fa accorgere della sua presenza, abbiamo incontrato anche persone nuove e parlando con loro, ci accorgiamo che spesso ciò che hanno udito non corrisponde a ciò che avrebbero bisogno di udire. Non siamo ad una convention di partito, non siamo in un consesso religioso ne in un consiglio comunale o in un club calcistico. Non esiste una parte avversa, non esiste chi vince e chi perde. Esiste invece chi è o chi non è dalla parte dei pazienti. Esiste chi ha un interesse che va oltre la ricerca scientifica e tocca altri fini o perlomeno ulteriori a quelli che si dovrebbero avere. Esiste chi vuole condividere e a fatica lo fa ed esiste invece chi sbandiera opere e opinioni senza mai portare un solo elemento concreto agli occhi di tutti. Esiste chi provoca per creare rumore ed esiste chi lavora in silenzio, magari spesso tacciato di non far nulla. Esistono poi gli esperti del Web, figure quasi mitologiche che svolazzano nella rete se mai restarci impigliati. Dispensano opinioni mediche, giudizi, terapie, cure e un altra ampia serie di orrori navigando senza mai affondare. Se mi posso permettere di dare un consiglio, affidatevi al vostro medico, vascolare, neurologo se l'avete, e chiudete i ponti con siffatti esperti. Rivolgetevi sempre a strutture pubbliche che svolgono l'attività nell'ambito del SSN che è maggior garanzia per il paziente: la richiesta di denaro per una prestazione sanitaria quando deve rispondere a logiche di bilancio e di profitto mi lascia molto perplesso per quanto riguarda la natura, la qualità e la priorità delle scelte e delle decisioni per il trattamento da proporre al paziente. Questo diciamo da sempre come SMuovilavita e tutto il nostro operato è indirizzato a favorire la nascita di centri di eccellenza pubblici dove la Ccsvi possa venire correttamente diagnosticata e il trattamento possa essere personalizzato paziente per paziente: è un lavoro faticoso e meticoloso ma alcuni risultati stanno arrivando, altri ne arriveranno.
Consentitemi alcuni ringraziamenti finali: 

Grazie al nostro Presidente Sergio Dalla Verde che è stato con noi nonostante i molti impegni. Un ringraziamento speciale va agli organizzatori Romina Finesso, Gianluca Battistello e Francesca Conzato la cui preziosa opera sempre dobbiamo apprezzare. Andiamo avanti, molti sono gli impegni che ci aspettano.
Mai un passo indietro!
 
Paolo Destro

Il Bene a Cortina: ecco il video

Dal Convegno di Cortina

Brevi note basate su quanto da noi appuntato durante la conferenza tenuta dai Prof. Zamboni, Veroux e dal Dott. Salvi. Il contenuto integrale e più completo potrà essere visionato dalla registrazione video che sarà pubblicata su youtube tra una settimana.

Il Prof. Zamboni, abbandonato il tono colloquiale e polemico dell'anno scorso, ha tenuto un discorso scientifico ponendo l'attenzione sulla questione centrale della ipoperfusione cerebrale nei pazienti con SM. Hanno messo a punto un caschetto speciale che tramite innocue onde a infrarossi riesce a misurare il livello di ossigenazione del cervello.
La ipoperfusione precede la formazione della placca e aumenta la probabilità di accumulo di placche.
Una ricerca ha dimostrato che sovrapponendo la scintigrafia alla risonanza magnetica le aree di ipoperfusione corrispondevano alle aree di demienelizzazione.
Cioè quando c'è basso livello di ossigeno questo precede la formazione della placca.
Anche il Prof. Lassmann sostiene che il basso livello di ossigeno nel tessuto cerebrale è una componente delle lesioni della SM. L'oligodendrocita è suscettibile alla ipoperfusione.
Le vene possono essere responsabili della ipoperfusione cerebrale? Secondo Zamboni si.

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CCSVI - Due giornate di solidarietà in Cadore

VERTICALE E SOLIDALE: DUE GIORNATE DI SOLIDARIETÀ  

Anche quest'anno la fondazione Il Bene a Cortina, in collaborazione con le Guide Alpine di Cortina d'Ampezzo, ha organizzato due giornate durante le quali il divertimento, la natura e la buona cucina si coniugano perfettamente con la ricerca scientifica e la solidarietà. 

Sabato ‎7 luglio. Un giornata insieme

Domenica 7 luglio. Conferenza aperta a tutti

INCONTRO SCIENTIFICO SULLA "SCLEROSI MULTIPLA" APERTO AL PUBBLICO

Si svolgerà alle ore 11 presso l'Hotel Savoia in Via Roma 62, nel centro di Cortina.                                                                                

Alla conferenza parteciperanno i professori Paolo Zamboni e Pierfrancesco Veroux, entrambi chirurghi vascolari, il dottor Fabrizio Salvi, neurologo ed Ernesto Marinelli, ingegnere Ducati. Interverranno nel corso dell'incontro e si metteranno a disposizione per rispondere alle domande del pubblico.

       L'iniziativa è stata patrocinata dal Comune di Cortina d'Ampezzo

       Per informazioni contattare Raffaella:

       tel. 339 7082002 - email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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