Le iniziative di ANCM Onlus

Segnaliamo le prossime iniziative che l'associazione Amcn Onlus per l'Accompagnamento nella Malattia Cronica Neurodegenerativa ha avviato dal mese di Ottobre 2013, oltre allo Sportello Gratuito di Consulenza Psicologica:

- Corso di Formazione teorico- esperienziale sulla gestione dei gruppi ama e di Sostegno nella malattia cronica neurodegenerativa (dal 16 Ottobre), per operatori (sanitari e non), studenti, volontari. Possibilità di Supervisione e collaborazione attiva come conduttori di gruppi con la Onlus.

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Risposta all'interpellanza presentata in Regione Sardegna

L’interpellanza presentata due settimane fa al Consiglio Regionale sardo dai consiglieri PD Gianvalerio Sanna, Giuseppe Cuccu e Franco Sabatini – con la quale si mettono in discussione i rimborsi sanitari per gli interventi di angioplastica per l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale nei malati di Sclerosi Multipla - evidenzia una conoscenza disattenta e superficiale della materia, forza arbitrariamente la posizione del Ministero della Salute sulla CCSVI, con l'aggravante del "fare cassa" sulla pelle dei malati, e viola il diritto alla salute sancito dalla Costituzione.

In qualità di associazioni e fondazioni di malati di Sclerosi Multipla (SM) e Insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI), ci sentiamo in dovere di intervenire, poiché tale interpellanza ci appare gravemente lesiva dei diritti dei malati di CCSVI e SM. E ci indigna profondamente.

Altrettanto profondamente siamo sconcertati di fronte all’interpretazione che delle vigenti circolari ministeriali i consiglieri firmatari danno: una interpretazione che introduce (attribuendone forzosamente la paternità allo stesso Ministero) una gravissima discriminazione, rispetto a tutti gli altri cittadini, a danno dei malati di SM che si vedrebbero esclusi dalla possibilità di curare malformazioni vascolari patologiche, per il fatto di essere affetti anche da un’altra patologia. Questa assurda interpretazione viola i fondamentali principi costituzionali che sanciscono l’uguaglianza di tutti i cittadini e il diritto alla tutela della salute senza discriminazione alcuna.

L'interpellanza evidenzia inoltre una posizione di cieca prevenzione e ostilità verso la ricerca sulla CCSVI e finisce per penalizzare ancora una volta i malati sardi già fortemente sacrificati dalla totale assenza, nella regione Sardegna, di strutture atte a curare efficacemente le malformazioni venose che caratterizzano la CCSVI.

Per tutte le ragioni sopra esposte chiediamo con forza ai consiglieri Sanna, Cuccu e Sabatini il ritiro della interpellanza, e auspichiamo che la classe politica tutta della regione Sardegna sappia rivolgere la propria attenzione agli sprechi e alle inefficienze reali, piuttosto che imbarcarsi in provvedimenti che ci appaiono demagogici, strumentali e vergognosamente penalizzanti per una classe di cittadini già pesantemente lesa dalla grave malattia di cui sono portatori.

5 agosto 2013

A nome delle associazioni e fondazioni:
AssiSM, CCSVI nella SM, IsolAttiva, L’Abbraccio , Smuovilavita

> Scarica la lettera d'interpellanza presentata al Consiglio Regionale della Sardegna

Nicoletta Mantovani e Paolo Destro su SEI Magazine

Nicoletta Mantovani è stata il volto e la storia di copertina dello scorso numero di SEI magazine in cui, parlando della sua esperienza con la Sclerosi Multipla e dei benefici ottenuti con il Metodo Zamboni, è intervenuto anche Paolo Destro con un approfondimento che pubblichiamo di seguito:

A proposito di Sclerosi Multipla e CCSVI

La CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebrospinale) descrive una condizione patologica caratterizzata da stenosi delle vene giugulari interne e della vena azygos per cui il sangue non defluisce normalmente dal cervello verso il cuore causando un nocivo deposito di sostanze che potrebbero essere una delle cause dell'insorgenza e della progressione della Sclerosi Multipla (SM). Il Prof. Paolo Zamboni, autore della scoperta, ha rilevato una forte associazione tra le due malattie. In Italia è partita nel 2012 una sperimentazione coordinata dal Prof. Zamboni chiamata “Brave Dreams” (Sogni Coraggiosi) che coinvolgerà a pieno regime circa 700 pazienti in 19 centri in tutta la penisola. La CCSVI si cura in molti casi con un intervento mini-invasivo di angioplastica dilatativa, soprannominato “liberazione” perché le vene si “liberano” con l'uso di un palloncino. Nel 2009 il VI congresso mondiale dell' Unione Internazionale di Flebologia, con voto unanime degli esperti di 47 Paesi, ha classificato la CCSVI come malformazione venosa congenita. Nel 2012 uno studio pubblicato sulla rivista “Functional Neurology” ha rilevato tramite venografia che 563 su 586 pazienti con SM (il 96%) hanno anomalie venose alle vene giugulari e azygos. Sempre nel 2012, da uno studio dell'Albany Medical Center di New York emerge la conferma, basata sull'esame di 192 pazienti malati di SM, dell'efficacia del trattamento proposto dal Prof Zamboni riportando il miglioramento dei sintomi fisici nel 75% dei casi. Solo in Italia, ad oggi sono migliaia i pazienti già trattati in ospedali pubblici e privati. Questa scoperta ha generato forti resistenze nel mondo della scienza perche' si tratta di un approccio rivoluzionario alla Sclerosi Multipla. Molti soggetti, enti e privati, con forti conflitti di interesse con le multinazionali farmaceutiche vedono una grave minaccia in un trattamento chirurgico mini-invasivo che rischierebbe di ridimensionare drammaticamente il florido mercato dei farmaci per i malati di una patologia cronica, la Sclerosi Multipla, che colpisce specialmente soggetti giovani. La Fondazione Smuovilavita e il Comitato Promotore Smuovilavita Padova stanno conducendo una battaglia affinché possa essere riconosciuto il diritto di tutti i cittadini Italiani malati di Ccsvi e SM ad essere trattati in ospedali pubblici tramite servizio sanitario nazionale. 

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Una serata tra amici

Ieri abbiamo vissuto una bellissima serata in occasione della Pizzata organizzata dalla Fondazione SMuovilavita di cui da poco mi onoro di essere Vice Presidente. Molte persone, pazienti, amici, alcuni non li vedevamo da tempo, altri sono molto spesso accanto a noi. In serate così leggere, dove il tempo non ci fa accorgere della sua presenza, abbiamo incontrato anche persone nuove e parlando con loro, ci accorgiamo che spesso ciò che hanno udito non corrisponde a ciò che avrebbero bisogno di udire. Non siamo ad una convention di partito, non siamo in un consesso religioso ne in un consiglio comunale o in un club calcistico. Non esiste una parte avversa, non esiste chi vince e chi perde. Esiste invece chi è o chi non è dalla parte dei pazienti. Esiste chi ha un interesse che va oltre la ricerca scientifica e tocca altri fini o perlomeno ulteriori a quelli che si dovrebbero avere. Esiste chi vuole condividere e a fatica lo fa ed esiste invece chi sbandiera opere e opinioni senza mai portare un solo elemento concreto agli occhi di tutti. Esiste chi provoca per creare rumore ed esiste chi lavora in silenzio, magari spesso tacciato di non far nulla. Esistono poi gli esperti del Web, figure quasi mitologiche che svolazzano nella rete se mai restarci impigliati. Dispensano opinioni mediche, giudizi, terapie, cure e un altra ampia serie di orrori navigando senza mai affondare. Se mi posso permettere di dare un consiglio, affidatevi al vostro medico, vascolare, neurologo se l'avete, e chiudete i ponti con siffatti esperti. Rivolgetevi sempre a strutture pubbliche che svolgono l'attività nell'ambito del SSN che è maggior garanzia per il paziente: la richiesta di denaro per una prestazione sanitaria quando deve rispondere a logiche di bilancio e di profitto mi lascia molto perplesso per quanto riguarda la natura, la qualità e la priorità delle scelte e delle decisioni per il trattamento da proporre al paziente. Questo diciamo da sempre come SMuovilavita e tutto il nostro operato è indirizzato a favorire la nascita di centri di eccellenza pubblici dove la Ccsvi possa venire correttamente diagnosticata e il trattamento possa essere personalizzato paziente per paziente: è un lavoro faticoso e meticoloso ma alcuni risultati stanno arrivando, altri ne arriveranno.
Consentitemi alcuni ringraziamenti finali: 

Grazie al nostro Presidente Sergio Dalla Verde che è stato con noi nonostante i molti impegni. Un ringraziamento speciale va agli organizzatori Romina Finesso, Gianluca Battistello e Francesca Conzato la cui preziosa opera sempre dobbiamo apprezzare. Andiamo avanti, molti sono gli impegni che ci aspettano.
Mai un passo indietro!
 
Paolo Destro